Vivere "il morire".
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"Cure, sollievo e dignità alla fine della vita"
“Portami in un posto a morire senza dolore”. Queste parole, dette da sua madre, scolpite nel cuore della dott.sa Ascione, sono state il seme da cui è nata questa splendida reatà: il “ Clotilde Hospice” di Cicciano. Questo è stato un passo molto importante per la Campania. Nel 1958 nasce l’AIAS –Associazione Italiana Assistenza agli Spastici-, che si è trasformata poi in Hospice, ma con la missione che è rimasta sempre la stessa: dare un contributo fattivo alle persone con disabilità, fino ad arrivare alle persone in fin di vita. L’Hospice, nato in Inghilterra, non combatte la morte ma fa sì che la si affronti con dignità; aiuta ed insegna a “ vivere il morire”.
Il 20 maggio alle 9,00 di un soleggiato e beneaugurante mattino, nella sede dell’AIAS sezione di Nola, si è tenuto un importantissimo convegno: “ Cure, sollievo e dignità alla fine della vita “, organizzato e presentato dal Direttore della struttura, dottor Paolo Cesaro, e dai suoi collaboratori. Di grande prestigio i relatori che hanno partecipato all’evento: il Direttore generale Giuseppe Miranda, brillante esempio di imprenditore che ha fatto dono della sua opera e di tutto se stesso; vari sindaci della zona e medici del settore. Ha aperto i lavori il direttore Paolo Cesaro che, con la sua ben nota umanità, ha messo l’accento sulle cure palliative per dare sollievo e dignità al malato. Ha ricordato che “ Cure sollievo e dignità alla fine della vita” è il motivo per cui è nato il Clotilde Hospice; dalla solitudine delle famiglie che hanno in casa un malato terminale, quando si è incapaci di calmare il loro dolore, e ad aiutarle a lasciar andare via le persone che soffrono e che amano.
Il dottor Cesaro si è soffermato sul significato intrinseco delle Cure Palliative che affermano il valore della vita, aiutano le famiglie a convivere con la malattia e ad elaborare la morte evitando sia l’abbandono che l’accanimento terapeutico. Le cure palliative non sono il compito di un singolo nei confronti di un singolo ma di una equipe, che ha come fine ultimo tutelare i diritti di un morente: diritto di essere ascoltato, diritto di esprimere le sue emozioni, diritto di non morire in solitudine, diritto di morire in pace e con dignità, perché le cure palliative non sono “semplicemente” cure mediche ma, anche, cure mediche, che curano la persona, non la malattia.
Sofferenza e Sollievo sono dimensioni di una stessa realtà. Secondo il dottor Cesaro: “dobbiamo prodigarci affinché si affermi la cultura del sollievo, insieme dobbiamo operare per mantenere vivo l’impegno di tutti per una società libera dal dolore inutile e che sostenga il rispetto della dignità dell’uomo come un valore irrinunciabile.”
Per fare ciò ci vuole la collaborazione di tutte le Istituzioni e, non a caso, questa mattina c’è stata la presenza di quasi tutti i Sindaci della zona. Ha portato la sua testimonianza il sindaco di Nola, che ha parlato dell’inadeguatezza dell’ASL Napoli3 che non riesce ad erogare le prestazioni di assistenza dei disabili da ben 5 mesi. Poi ha preso la parola il sindaco di Cicciano, il dottor Serpico, evidenziando l’importanza di queste strutture che servono a far ritrovare il rispetto per noi e per gli altri e a fornire una maggiore dignità. Il dottor Mansi, sindaco di Casamarciano, citando Il Male di vivere: “ Bene non seppi, fuori del prodigio- che schiude la Divina Indifferenza”…che, purtroppo è una delle caratteristiche di questa regione, ci ha tenuto a sottolineare che questo territorio ha cambiato registro, anche con l’aiuto delle Amministrazioni della zona. Mentre, il sindaco di Corbara ha ribadito che, al centro di una realtà come l’AIAS, c’è la persona, la famiglia, il malato.
Ha portato invece un’accorata testimonianza personale il dottor Cafarelli diventato sindaco di San Paolo Bel Sito con la volontà di fare qualcosa per gli altri, avendo un figlio autistico. Molto bella la sua affermazione “ invece di preoccuparci del PIL, dovremmo preoccuparci del BIL- Benessere Interno Lordo- “. Infine , con la dott.sa Rosanna De Stefano come moderatrice, hanno preso la parola: il dottor Felice Scaglione che ha illustrato l’importanza dell’Hospice, le cure palliative domiciliari ed il ruolo del Medico di Medicina Generale, sottolineando che la difficoltà del funzionamento della rete delle cure palliative, essendo essa un sistema di offerta multispecialistica, sta nella mancanza di intercomunicazione frale varie unità operative.
Ha illustrato poi “ La rete per l’Assistenza Domiciliare nell’ASL Napoli3 Sud” il dottor Giampaolo Seccia, mentre il dottor Antonio Maione ci ha parlato della “ Terapia del dolore, fulcro delle cure palliative”, soffermandosi su cosa sia il dolore. Il dolore è una sensazione, non è solo un’esperienza meccanica ma coinvolge l’ansia, l’abbandono, la sofferenza, la paura della morte, esteso a tutti i sintomi successivi. La cosa importante è “ come “ inquadrare il dolore. Trattare il dolore significa misurarlo, valutarlo, associandolo alla qualità di vita e alla scala di sollievo fornita dai farmaci, la cui scelta deve essere personalizzata, “cucita addosso come il sarto cuce un vestito”. Del “Supporto psicologico al malato ed al suo gruppo familiare” ci ha parlato la dott.ssa Maria Teresa Del Gais, soffermandosi sul concetto di “crisi”, perché quando ci si ammala si altera il precedente equilibrio provocando cambiamenti a volte patologici. Non è tanto la morte che sconvolge gli operatori ma le varie storie delle varie famiglie.
Ha chiuso gli interventi il dottor Vincenti, che ha esposto le problematiche dei pazienti cronicamente ventilati al di fuori della Terapia intensiva, che, sia per motivazioni sociali, che per motivazioni economiche o per motivi familiari, rispondono molto meglio alla terapia ed hanno un’aspettativa di vita più lunga. Infine, il dottor Paolo Cesaro ha tenuto a precisare che la Cura Palliativa, non ha niente a che vedere con lEutanasia, perché non è un’azione attiva per il raggiungimento della morte ma è Eubiosia – la buona vita – . Si tratta di una cultura del dono e della biosolidarietà che intende garantire la dignità dell’uomo in ogni fase della vita. E perciò è necessario costruire una nuova cultura che, invece di negare la morte e di medicalizzarla, insegni ad integrarla nella vita. Ed è proprio questo che il dottor Paolo Cesaro e tutto lo splendido staff del Clotilde Hospice stanno facendo.
“ Scoprire che il medico non è un Dio fa soffrire, perché non riusciamo ad abbandonare l’idea di un Dio guaritore e amico sopra di noi.” Qui al Clotide Hospice se si guarda bene …si possono scoprire degli angeli!
Rosanna Palumbo
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